Rare Disease Day in Tokyo

イベント詳細

開催日時 2019-02-28 (木)
時間 開場 - 開演 11:00 終演 21:00
※終演時間はあくまでも目安になります
開催場所 丸ビル1F マルキューブ
出演者
関連リンク https://rddjapan.info/2019/officials/rare-disease-day-in-tokyo/
タイムテーブルは順次公開予定です。
※登壇者は敬称略、順不同。プログラムは予告なしに変更される場合があります。
オープニングセッション 〜エアロビック・パフォーマンス〜 (11:00~11:30)

大村 詠一氏(1型糖尿病当事者、元エアロビック競技日本代表)Website
基調講演セッション (11:50~13:00)

テーマ:
「患者視点からみた、”RDD Japan開始以降の10年間”がわかる 〜患者協議会関係者による進捗報告および今後の課題〜」
登壇者:
RDD日本開催事務局 「イントロダクション:RDDとは」
伊藤 たてお(日本難病・疾病団体協議会)
眞島 喜幸(全国がん患者連合会)
小林 信秋( 難病のこども支援全国ネットワーク)
スポンサー・後援セッション (14:30~15:30)

登壇者:
スポンサーセッション:Pascal Rigaudy(サノフィ株式会社)
後援組織紹介セッション
オーラルヒストリープロジェクト (16:30~17:00)

登壇者:
小林 信秋(難病のこども支援全国ネットワーク)
佐藤 信(東京大学先端科学技術研究センター)
渡部 沙織(東京大学先端科学技術研究センター)
高校生セッション (17:00~17:30)

登壇者:
國井 天晴(大阪明星学園明星高校)
尹 慎知(大阪明星学園明星高校)
曽我部 修一(大阪明星学園明星高校(教諭))
依光 真治 (大阪明星学園明星高校(教諭))
RDD日本開催事務局
海外患者活動の紹介 〜RDD Global事務局を訪問して〜 (18:00~18:30)

登壇者:
日山 裕文(DFE)
RDD日本開催事務局
患者の生の声 〜20歳前後の私たちからのメッセージ〜 (18:40~20:10)

登壇者:
津田 明璃(ADA欠損症当事者)
相良 美香シェラニー(FOP(進行性骨化性線維異形成症)患者家族)
吉田 彩芽(ポンペ病当事者)
ファシリテーター:
RDD日本開催事務局
クロージングセッション 〜第一回RDD国連開催報告〜 (20:15~20:40)

登壇者:
RDD 日本開催事務局
展示企画 (11:00~21:00)

開催時間の間、常時展示となります(※:患者の生の声開催時間帯は一部展示を移動、もしくはエリアを縮小する場合がございます。あらかじめご了承ください。)

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